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Fondation SOS Lyme, pour les patients atteints de la maladie de Lyme et de maladies vectorielles a tiques
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contre Lyme
SOS Lyme
Vous avez entendu parler de la Maladie de Lyme, vous êtes inquiet ou ne trouvez pas de soutien et de solutions. Avec SOS LYME nous vous proposons: un lieu de rencontre avec des informations pour mieux connaître cette pathologie et pour vous aider à y faire face.
La maladie de Lyme est une infection bactérienne principalement due à Borrelia burgdorferi et à d’autres bactéries, virus et parasites qui l’accompagnent et que nous appelons co-infections. Elle peut affecter plusieurs, voire même tous les organes et tissus, et en particulier les systèmes locomoteur et nerveux. C’est pourquoi elle est définie comme une multi-infection multi-systémique. Elle est contractée par la piqûre infectieuse de tique, puce de pou, punaise de lit, moustique, etc. … et ses symptômes peuvent apparaître immédiatement, ou après des semaines, voire des mois ou des années.
Les problèmes dont souffrent les personnes atteintes de cette maladie présentent les symptômes suivants:
Un diagnostic erroné, incomplet ou absent, qui néglige la maladie de Lyme et les Maladies Vectorielles à Tiques en général, et conduit donc à un traitement inefficace et même contre-indiqué.
L’incompréhension des médecins et même de l’environnement du patient face à des symptômes qui évoluent et qui limitent sévèrement sa vie.
Le caractère imitatif de la maladie de Lyme, qui se cache derrière l’apparition d’autres maladies : auto-immunes, dégénératives, psychiatriques...
Les Maladies qui imitent la maladie de Lyme
Les problèmes de diagnostic sont dus au fait que les symptômes du patient atteint de la maladie de Lyme sont typiques d’autres maladies, telles que:
- Sclérose en plaque
- Maladie de Crohn
- Polyarthrite rhumatoïde
- Fatigue chronique
- Fibromyalgie
- Sclérose latérale amyotrophique
- Maladie de Parkinson
- Autisme
- Polyarthrite rhumatoïde
- Démence ou Alzheimer
- Sensibilité électromagnétique
- Sensibilité chimique multiple
- Paralysie faciale/perte auditive
- Mal de tête
- Inflammation ou douleur articulaire
- Maladie cardiaque
- Douleurs musculaires
Difficulté de coordination
Comment peut-on en finir a vec la maladie de Lyme ?
La maladie de Lyme peut présenter différents stades. La maladie de Lyme précoce est facile à traiter avec des antibiotiques. Si vous souffrez de la maladie de Lyme chronique, il est nécessaire de recevoir un traitement complet qui combine plusieurs antibiotiques, stimule le système immunitaire et élimine les neurotoxines que Borrelia produit. Cela nécessite un médecin expert de la maladie de Lyme avec des années d’expérience et l’équipement médical et hospitalier nécessaire.
Les questions les plus frequentes sur la maladie de Lyme
La maladie de Lyme est contractée par la bactérie Borrelia burgdorferi, qui est transmise par la morsure d’une tique. Les plus grands transmetteurs de la bactérie sont les nymphes, les plus petites tiques plantées dans la peau et pouvant vous infecter en quelques heures.
Non. Cette maladie est transmise uniquement par des tiques infectées par la bactérie borrelia. Environ 50% des tiques le sont. La plus commune en Espagne est Ixodes ricinus.
Les tiques à l’état de nymphe sont actives de la mi-mai à la mi-août et ont la taille approximative des graines de pavot. Les tiques adultes, dont la taille est similaire à celle des graines de sésame, sont plus actives de mars à la mi-mai et de la mi-août à novembre. La maladie de Lyme peut être transmise à la fois par les nymphes et par les tiques adultes.
Le symptôme le plus visible de l’infection est l’érythème migrant, une tache rougeâtre qui apparaît à proximité de la morsure. Cependant, souvent, cette tache n’apparaît pas ou passe inaperçue. Il est important de surveiller si vous avez de la fièvre et des symptômes d’infection indéfinie et que vous avez été dans une situation à risque au cours des dernières semaines, comme un contact avec des animaux ou à l’extérieur dans des zones d’herbes hautes ou de bois, par exemple.
La maladie de Lyme peut toucher des personnes de tout âge. Les personnes qui sont habituellement à l’extérieur dans des environnements avec de l’herbe et des forêts sont plus à risque de la contracter en étant plus exposées aux tiques. Cependant, on retrouve aussi des tiques dans les jardins particuliers ou publics. Les chances d’être mordu par une tique sont plus élevées aux moments de l’année où les tiques sont les plus actives.
Étant une infection bactérienne, le traitement antibiotique est le plus indiqué, mais il est généralement insuffisant. Normalement, plusieurs antibiotiques doivent être combinés en même temps et doivent également être complétés par d’autres traitements qui activent le système immunitaire épuisé du patient et aident à éliminer la toxicité progressive créée par Borrelia. Il est essentiel que des traitements sur mesure soient effectués, en fonction des infections du patient. Ils sont toujours complexes et très chers, il faut donc aller dans des centres spécialisés.
Si vous détectez qu’une tique s’est accrochée à votre peau, vous devez l’enlever dès que possible avec un tire-tiques idéalement. Il est déconseillé d’utiliser une pince à épiler ou de l’arracher avec les doigts car cela augmente le risque de régurgitation des substances pathogènes. Il ne faut pas appliquer d’huile, d’alcool ou d’essence. Vous devez retirer la tique doucement en la dévissant. Consultez un médecin dès que vous l’avez retirée.
Il est important de savoir que, pour faire face aux conséquences d’une infection, l’antibiotique est administré s’il y a des doutes (érythème migrant et/ou symptômes), avant même d’obtenir les résultats d’analyses qui déterminent si vous avez vraiment une infection à borrélia. Il est déconseillé de faire une analyse de sang trop tôt. Il faut attendre 4 à 6 semaines après la piqure afin d’observer une production d’anticorps. Il est important de noter que l’apparition d’un érythème migrant signe une maladie de Lyme en phase aigüe.
Bien qu’il soit facile de diagnostiquer la maladie de Lyme à un stade précoce lorsque les symptômes apparaissent dans des semaines, voire des mois ou des années, les tests habituels pour diagnostiquer les infections sont négatifs dans 80% des cas. Au départ, le diagnostic doit être clinique et des tests très spécialisés sont nécessaires, ce qui nécessitent beaucoup d’expérience de la part du médecin. Ces tests ne sont effectués que par des laboratoires très spécialisés, notamment aux États-Unis.
L’ILADS est une organisation internationale qui travaille sur la recherche et la formation de professionnels. Vous pouvez rechercher un spécialiste sur leur site Web, en suivant ce lien: https://www.ilads.org/patient-care/provider-search/
Il est préférable de trouver un moyen de contacter les personnes qui ont été guéries de la maladie de Lyme et qui vous disent qui les a guéries. Malheureusement, il y a beaucoup de patients qui, étant en traitement pendant de nombreuses années avec peu d’amélioration, croient qu’ils ne peuvent pas être guéris et pensent que c’est quelque chose de normal. Il y a aussi peu de patients guéris qui restent actifs dans les forums, les associations et diverses plateformes, alors qu’ils retrouvent leur vie et tournent la page. C’est pourquoi il est très important que les patients guéris de la maladie témoignent pour servir de guide à d’autres qui continuent à essayer de surmonter la maladie.
La maladie de Lyme peut se propager par le sang, comme l’hépatite. La voie d’infection la plus courante qui a été montrée est la piqûre d’une tique, d’un moustique ou d’autres insectes infectés par la bactérie Borrelia burgdorferi avec ou sans ses co-infections.
Toutes les tiques ne sont pas infectées par les bactéries qui causent la maladie de Lyme. Les tiques peuvent s’infecter si elles font un repas sanguin sur un animal lui-même infecté. La maladie peut être transmise lorsqu’une tique infectée mord une personne et reste attachée à elle pendant un certain temps. Dans la plupart des cas, la tique doit rester accrochée pendant 36 heures ou plus pour que la bactérie soit transmise, mais il y a déjà des cas où il y a eu contagion en moins de 24 heures. La maladie de Lyme ne se transmet pas d’une personne à l’autre, sauf par le sang. La transmission materno fœtale a été officialisée par l’OMS et il existe une étude sur la transmission par relation sexuelle. Certaines des co-infections peuvent être propagées par les chiens, comme Ehrlichia, que les chiens ont souvent dans leur salive.
Oui. Une personne atteinte de la maladie de Lyme a 20% de chance que ses enfants naissent infectés si elle tombe enceinte. Une femme enceinte infectée pendant sa grossesse a 80% de chance que le bébé naisse infecté. Dans ces cas, il est conseillé que, si quelque chose ne va pas à un moment donné de la vie de l’enfant, vous consultiez un expert de la maladie de Lyme pour l’évaluer.
La maladie de Lyme précoce (aiguë) est facilement reconnaissable par tout médecin et en particulier par ceux qui travaillent dans les champs, les forêts et les montagnes. Cependant, la maladie de Lyme chronique est très mal connue. Elle n’est pas expliquée dans les études de médecine, ni dans les programmes de formation de spécialistes en infectiologie, médecine interne, rhumatologie ou toute autre spécialité.